Repensar el autismo. Del autismo al espectro

No hace falta ser autista
para estar en el Espectro Autista.
Temple Grandin

Vanessa experimentó convulsiones de pequeña, no hablaba, no establecía contacto visual y tenía un tono muscular tan débil que debía permanecer en una silla ortopédica. Fue diagnosticada como autista y también con un Síndrome de Rett causado por una mutación genética. Daniel Corney, como Vanessa, experimentó convulsiones de pequeño, se aislaba socialmente y también fue diagnosticado como autista. A diferencia de Vanessa sus habilidades motoras estaban intactas, podía hablar y tenía una memoria destacable. Cuando joven estableció el récord europeo de recitado de decimales de Pi (22.514 en 5 horas), él cambió su nombre a Daniel Tammet y escribió dos libros sobre su experiencia de ser un autista ¨sabio¨ con sinestesias: Born in a Blue Day (2007), Embracing the Wide Sky, a Tour Across the Horizons of the Mind (2009).

Al igual que Naoki [1], Daniel se abrió camino en la vida a través de la escritura. Ambos reflejan, en su escritura, agudeza, empatía y humor. Relatan que disfrutan el contacto con otros y que, la mayor dificultad enfrentada era la tremenda limitación para hablar. Coincide con lo que Peter Satzmanri cuestiona, a saber qué:

Y agrega:

La explicación del autismo como 100% genético ha dominado el pensamiento oficial por décadas. En los últimos 5 años un nuevo paradigma ha emergido que ve al autismo como resultante de la interacción de factores genéticos y ambientales. Aquéllos que se aferran al paradigma ¨tiene que ser genético¨ deberían ser vistos como los dinosaurios que son a menos que, por supuesto, ellos evolucionen rápidamente y adopten el paradigma de la interacción genético-ambiental como el que mejor explica las causas del autismo. (Satzmanri,P 2013)

Lynn Waterhouse lo dice con mucha mayor claridad:

Independientemente del nivel de influencia genética en el autismo, el autismo no puede tener una única fuente genética (…) Consecuentemente no habrá una base genética que pueda establecerse para el autismo, habrá diferentes patrones de variadas y combinadas bases genéticas para diferentes individuos con autismo. Este es un enfoque científico que parece difícil de modificar .(Waterhouse L. 2014)

Llegados a este punto del recorrido, queda claro que para repensar el autismo debemos evitar la fosilización de las ideas y pensamientos. El Espectro Autista puede tener alguna ventaja administrativa en tanto engloba como contraseña para ciertas prácticas y procura coberturas. Esto se refiere a la clasificación y codificación, pero no al diagnóstico. En este campo es un mal nombre y un mal instrumento simplificador porque no permite comprender las diferentes lógicas de los padecimientos diversos que resultan allí apilados.

Si se trata de brindar una mayor racionalidad a las maneras de pensar el sufrimiento y, a la vez, proteger sin estigmatizar, teniendo en cuenta la heterogeneidad inconsistente de lo abarcado hoy por el Trastorno del espectro autista (TEA) hago dos propuestas:

Propuesta 1-Reemplazar el Espectro Autista por Problemáticas Complejas en la Infancia. Un grupo de problemas que no prejuzga sobre el diagnóstico sino que se propone como paraguas protector no homogeneizante para una amplia variedad de ellos, y que los plantea en términos situacionales (“en” y no “de” la infancia).

Propuesta 2-Reemplazar Certificado de Discapacidad por Certificado de Necesidad (podría ser usuario) de Prestaciones Especiales. De esta manera la cobertura no se basaría en la dupla diagnóstico-prestación sino en la dupla necesidad-prestación. Otra manera de llamarlo podría ser Certificado de Oportunidad. Teniendo en cuenta que estos recursos no debieran ser utilizados discrecionalmente y que no se puede establecer discapacidad a una edad tan temprana salvo en un muy pequeño porcentaje de casos de niños muy dañados. De lo contrario estamos anulando el futuro como devenir.

La ampliación del TEA trae como consecuencia que podría ser parte del mismo por ejemplo (tomo y cuestiono la clasificación del CIE11 sobre subtipos del Espectro Autista de Grañana,N: 2014)

1. Un chico con rendimiento intelectual y lenguaje normales que serían situados abusivamente como ¨Aspergers¨ y no deberían estar en el TEA.
2. Chicos con Discapacidad Intelectual y lenguaje normal (que deberían ser considerados como chicos con síntomas de Retraso Madurativo, no de autismo.
3. Chicos con Rendimiento Intelectual Normal y Trastornos en el lenguaje que deberían ser encuadrados en relación a esta dificultad de lenguaje y no incluidos como autistas cuando no tienen dificultades de vinculación sino de expresión.
4. Chicos con Discapacidad Intelectual y Trastornos del Lenguaje que hace años hubieran sido ubicados respecto a su dificultad intelectual (se calcula que un 25% de chicos con TEA han sido reclasificados desde la categorización anterior de Retraso madurativo o Dishabilidad Intelectual) y no deberían ser considerados dentro del autismo excepto que sí presenten repliegue y desconexión. Hay quienes asimilan a estos chicos como ¨kannerianos¨ pero Kanner[2] no incluía dentro del autismo a chicos con retrasos intelectuales.
5. Chicos con rendimiento intelectual normal y ausencia de lenguaje. Estos chicos si no tienen problema de conexión y vínculo deberían considerarse como dificultades en el acceso al lenguaje. Pero si presentaran desconexión y repliegue se acercan al cuadro kanneriano clásico de autismo y como tales deberían ser considerados.
6. Finalmente chicos con Discapacidad Intelectual y Ausencia de Lenguaje deberían ser considerados prioritariamente como Dishabilidades o Retrasos intelectuales o madurativos, no necesariamente autistas excepto que presenten repliegues importantes y desconexión.

Si desagregamos estos cuadros el autismo vuelve a ser un cuadro poco frecuente cuyos rasgos centrales son el repliegue y la desconexión acompañados en grado variable pero importante de una limitación en la apropiación de la lengua, pero conservando al inicio capacidades intelectuales que podrían sin duda irse deteriorando con el tiempo aun cuando no son un dato de partida. ¿Cómo seguir entonces ante estas dificultades?

La mejor respuesta es la anécdota que sigue: ¨La esposa de Elman cuenta que un día, cuando el músico salía malhumorado de un ensayo y le preguntaron cómo se llegaba al Carnegie Hall, Elman, sin mirarlos respondió: ¨Practicando¨. (Revista alta 2014).

Y como sabemos que el camino es arduo y cuesta arriba, hecho de intentos e inventos que no siempre funcionan, vale la pena tener presente el aliento que Beckett nos brinda:

Ever tried, ever failed. No matter. Fail again, fail better.[3]