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Crazy… La búsqueda de un padre en la locura del sistema de salud mental americano

Entrevista a Pete Earley
Miami

Por
Crazy… La búsqueda de un padre en la locura del sistema de salud mental americano | Letra Urbana

Crazy…La búsqueda de un padre en la locura del sistema de salud mental americano, es el libro que cuenta las duras vicisitudes que tuvo que enfrentar un hombre que deseaba dar atención a su hijo que sufre la enfermedad Bipolar. Pete Earley, ex periodista del Washington Post y autor del libro, conversó con Letra Urbana de los detalles de su historia personal cuando intentaba hacer atender a su hijo Mike, durante un episodio psicótico. Cuando esta ayuda le fue negada y el posterior arresto del jóven, abren una reflexión acerca de la paradoja a la que ha llegado el sistema de salud americano, en el tratamiento de la enfermedad mental.

Pete Earley es un periodista que se dedicó a investigar y escribir extensamente acerca del sistema de justicia criminal.  Una docena de libros publicados y algunos de ellos premiados, dan cuenta de una consistente trayectoria profesional.  Cuando en su vida personal, el episodio delirante de su joven hijo Mike lo enfrenta a la enfermedad mental, sintió la impotencia de no poder ayudarlo porque el sistema de salud americano se lo impedía.  Frente a la angustia causada por el sufrimiento y a la incertidumbre que se abría ante ellos, este padre respondió con su mejor recurso, la escritura y la investigación. En una conversación con Letra Urbana, Pete Earley se adentra en los detalles y contrasentidos de esta historia.

¿Cómo fue el comienzo de esta dolorosa travesía? En su familia ¿notaron algún signo que les anticipara la enfermedad mental de su hijo?
Mike no mostró signo alguno de trastorno mental hasta que fue a la universidad. Me han dicho que muchas enfermedades mentales, como la esquizofrenia o el trastorno bipolar, aparecen en la segunda década de la vida. Mike demostró tener mucho talento artístico de niño y se destacó en los tests de inteligencia de la escuela, pero no manifestó ninguna señal de trastorno mental.

¿Cuáles fueron los primeros obstáculos que enfrentó para obtener alguna ayuda para Mike?
Cuando un niño se quiebra una pierna, se lo lleva a la sala de emergencia del hospital. Cuando mi hijo empezó a actuar como un loco, también lo llevé al hospital. Mike lloraba desconsoladamente y a los pocos minutos, empezaba a reírse a carcajadas. Era presa de delirios y creía que era un enviado de Dios para realizar la misión secreta de salvar al mundo. Esperamos cuatro horas en el hospital hasta que apareció un medico para decirnos que no podía tratar a mi hijo.  Mike no admitía que estaba enfermo y según la ley norteamericana, era imposible darle atención en contra de su voluntad a no ser que representara un peligro inminente para si mismo o para los demás. Tenía que ser peligroso y el hecho de que estuvo sentado esperando por tanto tiempo sin hacer daño a nadie, demostraba que no existía ninguna amenaza inminente. El doctor nos mandó de vuelta a casa a esperar que Mike se mejorara o se volviera realmente riesgoso. “Tráigalo de vuelta cuando trate de matarse o de matarlo a usted”, nos dijo. Sólo entonces mi hijo podría recibir tratamiento. Nos fuimos y a las cuarenta y ochohoras, se puso tan mal que se fue de la casa y se metió en la del vecino, donde no había nadie, para darse un baño de burbujas. La policía lo arrestó. Esto me enfureció y me frustró mucho. La ley le impidió obtener ayuda cuando demostró estar enfermo y ahora lo castigaba por ello.

Mike no admitía que estaba enfermo y según la ley norteamericana, era imposible darle atención en contra de su voluntad a no ser que representara un peligro inminente para si mismo o para los demás. 

¿Cuál fue la experiencia con los diferentes diagnósticos que recibió?

Los médicos no saben por qué algunas personas presentan trastornos mentales. Era obvio que mi hijo estaba enfermo, de acuerdo a sus síntomas, al cambio abrupto de estado de ánimo, los psiquiatras lo diagnosticaron como bipolar. Otro médico nos dijo que sufría de esquizofrenia, enfermedad que se caracteriza por el desorden en la forma de pensar. Esta era la razón por la cual escuchaba voces que lo inducían a la auto destrucción. Un tercer médico dijo que sufría un trastorno esquizo-afectivo, una mezcla de cambios de ánimo con desorden del pensamiento. Yo les dejé saber que no me importaba que rótulo le pusieran a la enfermedad de Mike, que sólo me importaba que se pusiera bien.

Desgraciadamente como les médicos no saben mucho del origen de la enfermedad mental la diagnostican de acuerdo a los efectos que observan después de la ingestión de ciertos medicamentos. Así, si la persona reacciona bien con el litio, el médico lo califica de bipolar. Esto es un proceso a la inversa y puede ser peligroso. Como padre, lo único que se quiere es que alguien le preste ayuda al hijo que sufre pero los trastornos mentales no son fáciles de diagnosticar ni de curar.

Crazy

Crazy… relata la historia de su hijo y a la vez nos da una amplia perspectiva de los motivos que han quebrado el sistema de salud mental norteamericano. Usted ha investigado la criminalización de la enfermedad mental y consiguió acceso a la cárcel del Condado de Miami-Dade. ¿Cómo puede describirnos la realidad que se vive allí, en el noveno piso?
Después del arresto de mi hijo, emprendí la tarea de investigar el estado del sistema de salud mental de los Estados Unidos y descubrí que más de un millón de personas con condiciones mentales, como trastorno bipolar o esquizofrenia, son arrestadas cada año y que más de 300.000 están detenidas por esta causa. Me resultaba imposible entender por qué estos sujetos en lugar de recibir tratamiento para su enfermedad recibían condenas y castigos.

Me introduje en las cárceles de Miami para observar las condiciones de los enfermos mentales dentro del sistema de la justicia criminal. El noveno piso, donde viven ellos, era el peor. Los que tenían trastornos mentales serios estaban desnudos en celdas especiales, imposibilitados para hacer nada. En celdas diseñadas para dos personas, había cuatro o cinco. Además, no tenían agua corriente para beber y tomaban de los inodoros. Debido a un error de diseño, el aire acondicionado era frío en extremo y no había abrigo alguno. Esa gente sufría mucho.

La ley le impidió obtener ayuda cuando demostró estar enfermo y ahora lo castigaba por ello.

Los que se enfermaban en la cárcel, los que actuaban raro o con violencia, eran inmovilizados o golpeados. Los guardas no recibían entrenamiento especial para tratar a personas trastornadas. Creían que habían sido asignados al noveno piso porque sus superiores querían que renuncien y por eso, tenían el peor trabajo de la cárcel.
Los enfermos vivían un infierno, las cárceles no son el lugar indicado para personas con desórdenes mentales. Las prisiones de mi país son ahora los nuevos asilos ya que todos los grandes hospitales de salud mental fueron clausurados sin haber previsto otra ayuda. Si te enfermas, es más probable caer en una cárcel a que te lleven a un hospital. Sufrir una enfermedad mental no debiera ser un crimen que te lleva a la cárcel.

¿Cómo puede comparar la realidad de la enfermedad mental en Miami-Dade County con el resto de los Estados Unidos? ¿Tiene alguna información acerca de cómo es el manejo de la enfermedad mental y sus instituciones en otros países?
Una de las razones por las cuales Miami era espantoso es que la cárcel es vieja. Pero aun en las nuevas los enfermos mentales son víctimas de abusos y maltratos por parte de otros presos. Visité Islandia y vi que allí se provee mejor cuidado a los enfermos mentales. Imagínese, un país tan pequeño y con tan pocos recursos haciendo las cosas mejor que nosotros, la gran potencia. Tengo entendido que las leyes en Nueva Zelanda son mucho más prácticas. Por supuesto, los países más adelantados tienen programas comunitarios para que los enfermos mentales puedan vivir en su propio departamento, conseguir empleo si pueden trabajar y vivir sus vidas en la mayor normalidad posible. La gente se recupera, mejora, pero sólo cuando se les brinda ayuda médica y apoyo comunitario.
Usted contactó a quien se considera “el padre” del movimiento sobre los derechos de las personas, el Dr. Morton Birnbaum, y reconstruye la historia de la desinstitucionalización de los enfermos mentales en este país. ¿Cómo es que ambos factores terminan quebrando el sistema de salud mental americano?
En los primeros tiempos de los Estados Unidos, los enfermos mentales no tenían a donde ir. Si usted se enfermaba, dependía de su familia. En caso contrario, lo encerraban o lo expulsaban del pueblo con instrucciones de no volver. Durante los años 1.800, Dorothea Dix visitó una cárcel en Boston donde descubrió que los “lunáticos” estaban encerrados en celdas sin celefacción a pesar de la baja temperatura reinante. Presentó el argumento de que las personas con enfermedad mental necesitaban tratamiento adecuado y no castigo y consiguió que los diferentes estados construyeran hospitales para tratarlos. Desgraciadamente muchos de estos hospitales se convirtieron en inmensos depósitos similares a los campos de concentración nazis. Fue entonces cuando Morton Birnbaum y otros reformadores se interesaron en el movimiento de defensa de los derechos del paciente.

Birnbaum afirmaba que si el estado tenía el derecho de encerrar a las personas con desórdenes mentales, también tendría que curarlos o si no, debía dejarlos en libertad. El deseo de Birbaum era reformar los hospitales para que otorgaran excelente cuidado a sus pacientes. Pero otros abogados vieron la oportunidad de usar este argumento para implementar la clausura de los hospitales estatales. Estos juristas promovieron las leyes de derechos civiles por lo que nadie puede ser arrestado solo por estar enfermo. Nadie estaría sujeto a tratamientos, como lobotomías, sin el consentimiento del paciente. En consecuencia, nadie podía ser encerrado en un hospital a menos que se tratara de una amenaza inminente para la sociedad. Estas leyes protegían a las personas de ser internadas en esos horribles nosocomios, pero no ayudaban a que se curaran.

Las prisiones de mi país son ahora los nuevos asilos ya que todos los grandes hospitales de salud mental fueron clausurados sin haber previsto otra ayuda.

El gobierno decidió clausurar los hospitales y prometió proporcionar la ayuda necesaria a través de centros comunitarios. Pero estos centros nunca se construyeron y quienes fueron dados de alta en las instituciones se lanzaron a la calle sin rumbo. Muchos terminaron en la cárcel.
Deidra Sanbourne fue una paciente con enfermedad mental que obtuvo su libertad en el estado de la Florida apoyándose en las leyes de derechos civiles. Pero la falta de ayuda que siguió a su libertad le causó la muerte. Fue una tragedia, pero una tragedia que sucede muy a menudo.
He aquí el problema. Queremos respetar los derechos del enfermo mental, no forzarlos a una hospitalización ni a la medicación. Entonces, se ha decidido que tendrán que ser peligrosos para justificar una intervención. Pero no son peligrosos, son psicóticos y por eso, acaban como vagabundos o en la cárcel. Muchos de ellos terminan muertos cuando podríamos intervenir y enrolarlos en programas de rehabilitación.
Tenemos el conocimiento necesario para ayudar a los enfermos. Entonces, ¿por qué tuve que esperar que mi hijo se pusiera peor cuando era obvio que no estaba pensando con claridad?  No creo que una decisión se deba basar en la peligrosidad de una persona. Más bien habría que evaluar cuan enfermo está. Pero esto presenta un problema porque los estudios revelan que el 40 por ciento de las personas psicóticas no piensan que tienen nada anormal. Piensan que están perfectamente bien y no quieren dejarse atender, igual que mi hijo. De modo que para asistirlos, puede ser necesario tener que violar sus derechos civiles.

¿Cuál es su perspectiva para encontrar una solución a este grave problema?
Necesitamos una verdadera revolución en el sistema de salud mental en los Estados Unidos. Debemos comprender la enfermedad mental, mejorar los medicamentos y no olvidar que hay otros servicios que posibilitan la recuperación. No es posible curarse cuando se duerme en la vereda y se come de la basura, necesitan donde vivir.
Tenemos que enfocar nuestros esfuerzos en brindar tratamientos adecuados en lugar de seguir el criterio estandarizado de esperar a que el enfermo se convierta en un peligro extremo. Debiera haber una forma basada en el sentido común de evitar maltratos o abusos, pero también de proteger y prestar ayuda. Preferiría que se tenga en cuenta la calidad de vida y no el grado de peligrosidad.  Entiendo que se discuta sobre derechos civiles, pero si tuviéramos un sistema decente de salud mental en nuestras comunidades, la cuestión de los derechos civiles no sería tan importante porque la población tendría acceso al tratamiento cuando aun gozan de una cierta estabilidad mental. Creo que serían muy pocos los que tendrían que ser forzados a tratarse. Tenemos que comprender que la enfermedad mental es más que un problema médico.

La enfermedad mental toca los servicios públicos y nuestras vidas. No se puede tratar el cerebro ignorando otros problemas humanos.  Un ejemplo es el Lamp Program de los Angeles que tuvo un gran éxito al conseguir que la gente que vive en la calle, tome sus medicamentos para mejorar. El truco no consistió en forzarlos a tomar medicinas sino en brindarles vivienda. Una vez logrado esto, un equipo de médicos y trabajadores sociales los entrevistan y establecen un lazo profesional que les permite tratar su enfermedad. Toma tiempo pero una vez establecido el lazo, los enfermos toman los medicamentos necesarios y se prestan a colaborar en su recuperación.

 
¿Por qué es importante un buen entrenamiento en la Intervención de Crisis?
En los Estados Unidos hoy es la policía quien encuentra más personas con enfermedad mental, más aun que los médicos y trabajadores sociales. Entonces es muy importante que ellos reciban entrenamiento adecuado para poder reconocer los signos de la enfermedad mental. No queremos que un super-policía se crea poderoso para dar respuesta a una emergencia causada por un paranoico o un esquizofrénico porque lo más probable sea que haya lesionados y hasta muertos. Para este trabajo, la comunidad entera necesita estar involucrada. La policía se frustra si recogen a un enfermo y no tienen a dónde llevarlo ni quién lo ayude, debiera haber servicios comunitarios que también colaboren.  Un programa de Intervención de Crisis con posibilidades de éxito es más que un entrenamiento policial, debe crear conciencia de la necesidad urgente de servicios médicos comunitarios.

Con frecuencia la medicación conlleva efectos secundarios devastadores. ¿Cómo fue la experiencia con su hijo?
Mi hijo subió de peso de inmediato, 50 libras, se sentía mal. La medicación lo volvió obtuso y lento, dejamos de dársela y buscamos otra. Pero aun las mejores medicinas tienen efectos secundarios, no importa lo que digan las compañías que las venden.  Todas estas drogas impactan el cerebro y son peligrosas. Es necesario tener cuidado con ellas pero en el caso de mi hijo, le han salvado la vida. Es el menor de dos males.

Algunos intelectuales afirman que la enfermedad y el diagnóstico son una compleja construcción social. En cuanto al trastorno bipolar, se observa que hoy se ha extendido llamativamente. ¿Tiene alguna opinión respecto de esta generalización que se está dando en los últimos años?
En los Estados Unidos atravesamos un periodo entre los años 60 y 70 que podríamos llamar el “periodo anti-psiquiátrico”. Hoy hay un movimiento similar en Europa y América del Sur. Sus líderes afirman que la enfermedad mental puede ser una “bendición” y que una persona piense distinto no significa que esté enferma. Me afecta mucho cuando escucho que la gente no cree en la existencia de la enfermedad mental porque fui testigo del sufrimiento de mi hijo cuando tuvo delirios. No creo que nadie “lo bendijo”, más bien es como nacer con una pierna más corta que la otra. Estas enfermedades son reales y destruyen vidas. Debemos reconocerlo y prestar ayuda a aquellos que tienen el cerebro alterado, del mismo modo que no cuestionamos a quien sufre del corazón o de cáncer.  Sólo porque se desconoce las causas de la enfermedad no quiere decir que la persona no la padece.

…tratar a alguien requiere más que administrar medicamentos. Mi hijo ha sido examinado por siete psiquiatras y solo dos han mostrado interés en conocer detalles personales de su vida…

La manera en que usa la palabra Crazy en el titulo de su libro se refiere al sistema de salud americano, no a su hijo…
Crazy se refiere al sistema, pero ahora pienso que tendría que haber elegido una palabra mejor.
El estigma es el máximo problema que encuentra la persona con una afección al cerebro. La gente emplea la palabra locura sin pensar hasta que punto hace daño. Estaba tratando de señalar la locura del sistema y no la de los pacientes, pero no estoy seguro que el lector haya entendido mi intención.

Da la impresión de que cuando los doctores pudieron ayudar a su hijo solamente prescribieron medicación. ¿Hubo algún profesional que supo escucharlo más profundamente?
Tuve un gran shock cuando vi como los psiquiatras trataron a Mike, no tenían el menor interés en escucharlo ni en investigar su caso. Solo querían conocer sus síntomas para echarle una píldora en la boca. Pero tratar a alguien requiere más que administrar medicamentos. Mi hijo ha sido examinado por siete psiquiatras y solo dos han mostrado interés en conocer detalles personales de su vida.  Los psiquiatras se han convertido en dispensadores de pastillas dejando el trabajo de terapia y recuperación a los trabajadores sociales. La razón es que las compañías de seguro no les pagan por la terapia sino por dispensar recetas.
Creo que los enfermos mentales deben tener derecho a elegir su tratamiento. Ellos no son presas del delirio todo el tiempo, cuando están en sus cabales, debieran poder decidir cómo quieren que se los atienda. Es por esto que creo en la utilidad de Advanced Directives (Directivas de Antemano), documento que la persona llena para su médico explicando cómo desea ser tratado en caso de enfermedad. Debemos escuchar a los enfermos mentales cuando sus síntomas están controlados porque ellos saben bien lo que es estar impedido, se puede aprender mucho de las propias personas que sufren y brindarles nuestro respeto.

¿Mike se involucró en algún proceso psicoterapéutico?
Cuando se enfermó yo creí que solo con la ayuda de medicamentos se pondría bien, que una píldora mágica arreglaría todo. Quería recuperar al Mike que yo conocía y él quería volver a su vida de siempre. Pero no existe tal píldora mágica. Mike necesita tratamiento psicoterapéutico para comprender lo que le sucede, para aceptar lo que pasa por su mente y para adquirir las habilidades que necesita para vivir su vida lo mejor posible dentro de su condición mental. También tuve que comprender que el Mike de antes no volvería jamás. Su enfermedad lo había transformado para siempre en una persona “nueva”. Me di cuenta que un buen terapeuta era esencial para poder recuperar el control de su vida. El “nuevo” Mike es mucho más fuerte. Es posible que tenga otro brote, pero su enfermedad lo ha forzado a desarrollar nuevas condiciones y destrezas y me ha obligado también a mí a mirarlo en otra forma. Ambos hemos crecido como personas.
Además de los medicamentos y de la psicoterapia, creo que el hecho de que Mike esté conectado e involucrado con su familia y su comunidad ha sido esencial para su recuperación. Cuando tuvo su brote psicótico, él necesitó un lugar estable y seguro para recobrar su equilibrio. La vuelta a su comunidad, a sus amigos y a su familia, le permitió volver a tener esperanza en la vida.

Debemos escuchar a los enfermos mentales cuando sus síntomas están controlados porque ellos saben bien lo que es estar impedido, se puede aprender mucho de las propias personas que sufren y brindarles nuestro respeto. 

¿Cómo se encuentra hoy Mike? ¿De qué modo mejoró?

Durante los últimos tres años, ha estado muy bien. Está bien medicado y los efectos secundarios están controlados. También se ha dado cuenta que tiene una enfermedad que precisa su propio cuidado. Es difícil para alguien aceptar que su cerebro trabaja mal y que le puede estar haciendo una jugada que lo convierte en poco confiable. Es embarazoso y amenazador. Si no puedes confiar en tu mente, cómo vas a poder determinar qué es real y qué no lo es. Ahora Mike está a cargo de su propia vida y yo soy su socio, no su padre. Lo escucho y sabe que estoy para él cuando me necesita pero se desempeña muy bien por sí mismo.

¿Cómo se siente a casi cuatro años de haber escrito este libro?
Amo a mi hijo por haberme permitido que escriba sobre él. Fue muy valiente.
Ciertamente he experimentado un cambio enorme. Estoy aun más enojado porque he visto docenas de programas sensacionales que están ayudando mucho pero no los usamos porque cuestan dinero. Creo que sabemos cómo se cura a la mayoría de los enfermos, pero cuesta dinero. Es preciso que la sociedad cambie su manera de pensar sobre los que sufren trastornos cerebrales.  A medida que he podido ahondar sobre el tema de la salud mental me di cuenta de que se trata de un problema de fondos. Es más económico encarcelar o poner a enfermos en la calle que curarlos. Pero si este enfermo fuera tu propio hijo, ¿cuánto estarías dispuesto a pagar para ayudarlo? Eso es lo que les pregunto a los políticos.

Ahora Mike está a cargo de su propia vida y yo soy su socio, no su padre. Lo escucho y sabe que estoy para él cuando me necesita pero se desempeña muy bien por sí mismo…

¿Cuál es la manera en que continuará aportando un esclarecimiento a esta situación?  ¿Tiene planeado nuevos proyectos?
Estoy tratando de educar a la población sobre la enfermedad mental y también a nuestros políticos. Estos tienen que comprender que si usan sus fondos en proveer servicios adecuados a la comunidad llevarán adelante una política de ahorro, los estudios pertinentes así lo han demostrado. No solamente sería lo que se debe hacer moralmente, sino que a la larga sería menos gasto. Una persona que vive en la calle, un psicótico en Miami, le cuesta al estado $60.000 al año en acción policial, sala de emergencia, cárcel y refugios. Todo ese dinero, sin embargo no logra que la persona enferma mejore en absoluto. Tendría mucho más sentido que le asignaran un departamento, le brindaran el apoyo y servicios que significaran una verdadera ayuda. El gasto inicial sería mayor pero con el correr del tiempo sería mucho más económico ya que la persona mejoraría. Cuando se remienda el problema a corto plazo, sacando a la persona de la calle por unos cuantos días, no los ayudan a mejorar.

Artículo por:

Mónica Prandi

Mónica Prandi
Fundadora y Directora de la revista digital Letra Urbana. Psicoanalista. Lic. en Psicología, Argentina. Master of Science in Psychology, USA. Licensed Mental Health Counselor, en el Estado de la Florida. Se dedica a la práctica clínica privada en la ciudad de Miami. Actualmente investiga y divulga las ideas y teorías que contribuyen a entender las transformaciones que observamos en el hombre contemporáneo, bajo los efectos de la globalización. 

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